婚約者に視神経脊髄炎の疑いが出た話
こんにちは
タイトル通りで恐縮ですが、
先日婚約者に視神経脊髄炎の疑い有りとの診断が出ました。
現在は治療のため入院しております。
このブログの執筆時点（2018年8月13日）ではまだ確定はしておらず、
本人を含めて不安を感じている状況です。
もちろん難病でないことに越したことはありませんが、
これまでに起きたことを何回かに分けて、
これから日記に近い形で残そうと思っています。
視神経脊髄炎（NMOSD）とは
脳、脊髄、視神経の病気で、神経内科に分類されます。
指定難病に定められており、
世界で見たときの有病率は0.5人～5人/10万人で、
2014年に報告された日本における有病率は3.42人/10万人との報告がなされています。
症状としては重症の視神経炎や横断性脊髄炎で、
具体的には眼痛、視力低下、視野欠損、手足の麻痺、感覚低下、体の痺れ感などが挙げられます。
上記にすべてなるわけでなく、いずれかの症状のみであることも珍しくないそうです。
病気の経過としてゆっくり進行していくものではなく、
再発を繰り返し、再発のタイミングで重症化することもあるそうです。
再発防止の治療をしない場合の再発率は1～1.5回/年と高いです。
情報提供サイトを参照ください。
・多発性硬化症・視神経脊髄炎診療ガイドライン2017｜ガイドライン｜日本神経学会
このブログを書いたきっかけ
基本的には視神経脊髄炎と診断された人が
体験記としてブログに書くことが多いかと思います。
自分の場合は婚約者が視神経脊髄炎の疑いと知って、
自分にできることは何か無いかと思い、
まずは視神経脊髄炎について調べることにしました。
少しでも彼女を励ますことができる情報がないかを探したい気持ちと、
自分自身で病気をしっかりと受け止めなくてはという気持ちがありました。
しかしながら視神経脊髄炎はその名前がついてから日が浅く、
情報もなかなか少ないため、
安心できるような情報も見つけにくい状況でした。
視神経脊髄炎の疑い有りと診断された方、
またその親族・パートナーの方、
情報も少なく不安に思われているかと思います。
そういった不安を感じて一つでも多くの情報を求めている人
一人でも多くの人に伝わればと思ってブログを始めてみました。
ただし、素人である自分が
医療の専門的な話を正しく認識できている確証はありません。
症状も本人から聴いた情報になります。
くれぐれも情報を鵜呑みにせず、参考程度に見ていただけますと幸いです。
何か違和感を感じたらすぐ病院で見て貰ってください。
もし身近な人が症状を訴えたら、絶対に無理をさせずに病院での受診を勧めてあげてください。
